Doctolib lancera en août un programme de recherche scientifique fondé sur les données de santé de ses 50 millions d’utilisateurs, avec pour objectif d’étudier les usages possibles de l’intelligence artificielle dans les parcours de soins. L’initiative vise à rassembler des éléments empiriques pour comprendre comment des outils algorithmiques pourraient intervenir dans la prévention, le suivi ou la coordination des prises en charge médicales.
Le recours à un corpus de cette ampleur pose des questions techniques et éthiques majeures : quelles catégories d’informations seront exploitées, à quelles finalités strictes, et sous quel cadre de gouvernance scientifique et déontologique ? Les programmes de recherche reposant sur des données de santé impliquent classiquement des exigences de sécurité, de traçabilité et de limitation des accès, ainsi qu’une clarification des finalités de traitement afin de garantir la protection des personnes concernées.
Les personnes dont les données sont traitées disposent de droits encadrés par le RGPD : accès aux données, rectification, effacement, limitation du traitement, opposition et portabilité. Ces droits s’exercent auprès du responsable du traitement — en l’occurrence la plateforme — et peuvent, en cas de difficulté, être portés devant l’autorité compétente, par exemple la CNIL en France ou l’APD/GBA en Belgique. Il convient toutefois de noter que le cadre légal prévoit des dispositions spécifiques pour la recherche scientifique qui peuvent, dans certaines limites prévues par la loi, influer sur l’exercice de certains droits.
Au-delà des aspects juridiques, la portée de cette recherche repose sur la transparence des méthodes et la supervision indépendante des protocoles : publication des objectifs, description des jeux de données utilisés et des mesures de sécurité. À l’échelle d’une population de 50 millions d’utilisateurs, la manière dont seront définies les finalités, anonymisées les données et encadrées les collaborations externes déterminera l’équilibre entre intérêt scientifique et protection de la vie privée.
